小児脳幹部グリオーマと診断されたら

小児脳幹部グリオーマと診断されたら


①小児慢性特定疾患(医療費助成)の申請をしましょう。保健所の管轄となります。申請日からの助成となるので、お早めに書類申請しましょう。お子様の診断により、大変、心も体もお辛い状況と思いますので、親類関係に代行してもらうことができましたら頼みましょう。

 

相談支援が必須になり、その他 各自治体で任意事業がありますので、保健所にご相談ください。詳しくは以下サイト

 

http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12601000-Seisakutoukatsukan-Sanjikanshitsu_Shakaihoshoutantou/14siryou2.pdf

※東京都福祉保健局は以下の取り組みもしています。

遊びのボランティア派遣

 長期入院中や在宅療養中の子供たちと、遊びを通じて楽しく過ごします。病気や治療に対する不安を軽くして、日々の生活が楽しくなるよう、一定の研修を修了したボランティアが病棟や御自宅へ訪問します。
【連絡先】 月曜日から金曜日(ただし、祝日・年末年始を除きます。)
       午前10時から午後6時まで
        03-6801-6330

 

 

●特別児童扶養手当●

国の制度で「特別児童扶養手当」というものがあります。
下記は、私が在住している自治体のHPになりますが、内容は同じですので参考にしてください。

http://www.city.sagamihara.kanagawa.jp/fukushi/shogai/teate/000152.html


小児脳幹部グリオーマでも、適応されて恩恵を受けている方もいますので
このような制度を有効活用して頂きたいと思います。

障害者手帳
(障害者認定を受けてない)を お持ちでない方も、ご利用頂けますので、各市町村など問合せ頂けたらと思います。

こちらの制度は障害者認定と同時に、説明を受けることが多いらしいので、恐らく御存知ない方も多いと思います。



~身体障害者手帳に関して~

小児脳幹部グリオーマは初発時、視覚障害、聴覚障害、肢体障害、平衡機能障害、言語機能障害、泌尿器系障害など さまざまな症状がでますが、障害固定という観点から、3ヵ月から6か月後でないと申請できないことになっていますが、指定医の判断で申請できる場合や、自治体の判断で早急認定を受けられたケースもありますので、相談してみてください。尚、各自治体では、感情的に訴えた場合のみ、早急手続きになった場合や、医療関係者のやり方!?で早く認定される場合があるようです。


この期間を過ぎた後、身体障害者手帳を所得した方もいますので、医師やソーシャルワーカーに要相談してください。

在宅医療を行う際には、介護面で、有利に働きます。


②小児脳腫瘍に詳しい先生ににセカンドオピニオンを依頼することをお勧めいたします。

 

澤村豊先生のホームページで小児脳腫瘍に詳しい先生がご紹介されています。

相談内容は、ご家族から見た、症状や経過をお伝えしてください。http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/contact/

現在かかっている病院から、「セカンドオピニオンを依頼したいので、MRI画像をDVDーRにコピーをお願いします」と伝えてください。腫瘍拡大が著しい場合は、放射線治療を急ぎますので、迅速にコピーして頂き、宅急便の超速宅急便なら、夕方に出荷で、翌日の午前中には着くはずです。

(超速宅急便)

http://www.kuronekoyamato.co.jp/chosoku/cho_kanto.html

空路での配達となるのですが、大雪などの場合、船便に切り替えられる為、通常便より遅くなる恐れがあります。天候が危ない場合は、どちら(通常便・超速宅急便)を選択した方が良いか、宅急便に確認してください。

③かかっている病院から、組織検査
(生検)をすすめられたら、なぜ必要なのか聞いてみましょう。

 

典型的な浸潤性脳幹グリオーマでない場合(低悪性度)は、確定診断(生検)をする場合があります。それでも慎重に判断してください。

このような例もあるので、参考までに。

https://www.jstage.jst.go.jp/article/jsci/36/3/36_175/_pdf

情報を集めましょう。「小児脳幹部グリオーマの会」は細かい情報が多いです。また、掲示板での質問も出来ますので、困った時は質問してみましょう。分かる範囲で回答があると思います。

「小児脳幹部グリオーマの会」URL
http://glioma-net.com/page6

患児の兄弟がいる場合は、兄弟まで目を向けられない事が多いので、親戚や親類関係にご協力を求めましょう。

⑥治療選択に迷った際は、一人で抱え込まず、医師や、患者会に相談しましょう。より良い選択に繋がります。もちろん、こちらのホームページからもメッセージ頂ければ、微力ながら、ご質問に答えられるかもしれません。どうぞお気軽に!

⑦小児脳腫瘍に、とても詳しい名医ですら、治療選択に割れることがあるので、外野での素人意見には気を付けましょう。
(その聞いている時間さえも無駄になります) 

 

特に科学的根拠が貧しい民間療法は、藁をもすがる気持ちを逆手にとったものが多いですので、慎重になって頂きたいと思います。

⑧親御様も食欲が落ちると思いますが、重要な話をドクターから聞くとき、脳が栄養不足を起こしていると、うまく記憶されませんので、少しづつでも、食べてください。「腹が減っては戦はできぬ」
メモをとっても良いでしょう。また、親類関係に同席してもらう事をお勧めいたします。

⑨小児脳幹部グリオーマでも、低悪性度腫瘍組織の場合、長期生存されている方もいます。何か新しい情報などありましたら、お知らせ致します。

 

所得税の申告等の期限延長申請

 

確定申告時期に、娘の容態が悪かったため、申告の延長はできないのか、国税庁に相談したところ、「所得税の申告等の期限延長申請」というものを、教えて頂きました。わたしは、申告延長を、その年の年度末まで延長しました。参考までに。