【最新活動状況】


【トルコキキョウの会・主な取組】


 

 

【読売新聞掲載記事】 

 

【要望団体】

 

♦小児脳幹部グリオーマの会 
(
同疾病で子供を亡くした親が中心に活動している患者会) 

 

 ♦トルコキキョウの会

(小児がん撲滅を目指すボランティア団体)

 

♦『千の会』千葉・小児脳幹部神経膠腫(グリオーマ)家族会(千葉を拠点とする同疾病の家族患者会)

 【後援・協力団体

♦小児脳腫瘍の会(小児脳腫瘍患者家族会)

NPO法人脳腫瘍ネットワーク(全国の脳腫瘍患者と家族を支援する団体)

♦NPO法人スマイルオブキッズ   (子どもの医療改善を目指す団体)

♦一般社団法人全国育児介護福祉協議会 (育児・介護の社会福祉の推進を図る団体)

♦社会福祉法人 中心会   (支えを必要とする方々の社会福祉団体)

♦NPO法人ドリームスポーツ   (子どもたちの体力向上を目指す団体)

 

【要望趣旨】

1.難治性小児脳腫瘍の研究体制の確立

2.小児脳幹部グリオーマの治療研究の推進

3.ドラッグラグの解消

4.小児慢性特定疾病患制度の周知の徹底、遡及処置、申請簡素化

5.患児、親、きょうだいへの精神的ケア等QOLの向上のための対策推進

6.末期小児がん患者に対する、障害者認定の迅速化

 

当会は要望団体・後援団体と協力の上、小児脳幹部グリオーマの患者の療養環境の改善に関する署名活動を行なって来ましたが、その成果を参考意見として、102日、厚生労働大臣、並びに各担当課宛に要望書を提出致しました。

 

以下、各要望記載、ご覧ください。

 

要望書

 

プレスリリース

 

 


 

【署名活動について】

 

難治性小児脳腫瘍を含む難治性小児がん全体には、疾病に関する医療体制の問題のみならず、希少難治性であるがための様々な社会的問題が多く伴い、患者家族のQOLは著しく阻害されています。難治性小児脳腫瘍の研究推進と患者家族のQOLの向上を多くの方々望んでおり、以下の趣旨に賛同してご署名くださいました。

 

~署名趣旨~

小児がん・小児医療制度、小児慢性特定疾患、難病研究費・免疫療法規制等

に対しての援助・助成・改正をお願い致します。

 

①小児慢性特定疾病患制度(重症疾患)に、介護的援助を盛り込んでほしい。

②小児脳腫瘍(難病)に対しての研究費増。

③小児疾患全体の研究費増。

④小児慢性特定疾患制度の申請簡素化。

⑤免疫療法(健康保険適用外)などの、医療費上限額規制等。

 

 

署名合計22853

 


歌手・菅原洋一様より、この署名活動に賛同する、直筆のお手紙を頂きました。

 

「たった一人の孫を、小児脳幹部グリオーマで亡くしました。18才でした。・・・」

 

お孫様への思い・・・・手紙に綴られております。

菅原洋一さん、認定NPO法人スマイルオブキッズ代表の田川さん、小児脳幹部グリオーマの会代表の貫井さん。

 

 今後の活動協賛と、皆様の熱い思いに、愛重なりあったお茶会をさせて頂きました!


【横浜小児ホスピス建設準備委員会】

 

現代の医学をもっても治らない重篤な子供や、その御家族を支援する取組は、経験したものとして、非情に重要性を感じております。

 

 

認定NPO法人スマイルオブキッズ代表理事の元、一生涯、取組支援させて頂きます。

 

 


代表高木伸幸にて、神奈川県議会議長宛に陳情書送付。 平成26年10月8日了承決定し、私の手元に決定通知書が届きました。

 

神奈川県文教常任委員会、議会にて 「長期入院している高校生に院内学級を取り入れる」、制度導入が決定しました。

 


(陳情の要旨)
①長期入院している高校生にも院内学級を取り入れる

 

 


「病院で過ごす子供たちにプレゼント」

 

<プレゼント企画掲載記事>

yahooニュース

毎日新聞

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お問い合わせは安井さん(メールspitz03060911@icloud.com)

 

この取組には、沢山の方々の暖かい繋がりで、病院で過ごす子供たちにお届けすることができました。


小児がん、及び小児脳幹部グリオーマ(小児脳腫瘍)など

 

メディアを通じ、啓発活動。

 

【ラジオ出演した番組】

大竹まことの「ゴールデンラジオ・ゴールデンヒストリー」

 

ラジオフォーラム