【平成26年活動報告】


【平成26年12月19日】
難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマの会」及び、小児医療制度署名活動が、がんサポートに掲載されました。
小児脳幹部グリオーマは国内年間約50人の子供に発症し、診断後、即 余命1年宣告される。現代の医学をもっても、治療法が確立していない小児がんです。脳幹とは、脳の中でも、もっとも生命維持に必要な呼吸や血圧を調整している中枢の根幹部位です。世界的に有名なドクターもメスを入れられないため、予後不良となります。
http://gansupport.jp/…/patient_and_org…/patient01/13637.html

【平成26年12月1日】


現在、活動中の小児医療制度や介護に関係する署名運動で
協力団体「一般社団法人 全国育児介護福祉協議会」代表理事様、支社長様に御挨拶させて頂きました。

 

私の趣旨に掲げている、障害者認定の暫定処置・特例処置小児慢性特定疾患制度の申請簡素化、難治性小児脳腫瘍の研究費などあります。

 

介護は高齢者の問題と思われがちですが、小児難病にも光を当ててほしいと思います。


【平成26年11月5日】


床屋タイセイさんにて、柿売り基金を行いました。集まった基金は全額「小児脳幹部グリオーマの会」に寄付いたします。


【平成26年10月27日】

 

小児脳腫瘍の第一人者、脳外科医、澤村先生と対談させて頂きました。

 

署名活動や治療選択でも大変お世話になりました、国を挙げての取り組みが重要とのことや、お時間がないなか沢山の御教示を頂き、今後とも御指導頂きたいと思います。患児のことを第一に考える、とてもすばらしい先生です。


【平成26年10月5日】

 

先日、社会福祉法人 中心会「中心子供の家」より秋祭りに行う為の、チャリティーバザー品提供。

 

社会福祉法人 中心会様より「感謝状」を頂きました。


【平成26年9月22日】


この度、小児脳幹部グリオーマの会にて子供のグリーフケア・きょうだいの死をどう考えるか 」という題材で、臨床心理士の西尾温文先生をお招きし講演会を行う事になりました。

 

後援:トルコキキョウの会として御協力できたことは、思いやりスタッフさんのお蔭です。ありがとうございました。

 

【神奈川新聞告知記事】


【平成26年8月29日】
横浜盲導犬協会にて、盲導犬を初めて障害者目線で経験をさせて頂きました。動物自身の犬生を、捧げてもらうことの重たさと、頑張っている姿に心を打たれました。
盲導犬協会はボランティアを数多く募集しております。

【平成26年7月19日】


ダイエー綾瀬店にてチャリティーバザー売上寄付金は20170円となりました。全額「小児脳幹部グリオーマの会」に寄付いたします。


【平成26年6月29日(日)】

本日、小児脳幹部グリオーマの会から 家族を亡くした、子供たちのグリーフケアを行っている西尾温文先生にお会いしてきました。


【平成26年6月30日】

 

平成26年6月、代表高木伸幸にて、神奈川県議会議長宛に陳情書送付。 平成26年10月8日了承決定し、私の手元に決定通知書が届きました。

 

神奈川県文教常任委員会、議会にて 「長期入院している高校生に院内学級を取り入れる」、制度導入が決定しました。


(陳情の要旨)
①長期入院している高校生にも院内学級を取り入れてほしい。

画像にて拡大して頂けます。


【平成26年4月】

小児がん啓発活動
2014ゴールドリボンウォーキング、小児脳幹部グリオーマの会より高木が参加しました。

現在も小児がんと向き合い闘病中の子供や、その兄弟、家族、患者会、医療関係者など、自身も癌を患い、小児がんに力を注いでくださる、元プロレスラーの小橋建太さんやシンガー・ソングライターのより子さん。当事者が声をあげ、そして国民の皆様が 関心を持って頂ける事が、何よりの小児がん改善に繋がります!一般の方のご参加も募集しておりますので、2015年、是非興味を持たれた方はご参加してみて下さい! 

 

感想:小児がんを背負って、車椅子に乗り、参加していた数人の子供がいました。恐らく強いステロイドや抗がん剤の投与中かも知れませんので、感染症が とても怖いです。この啓発に対して強い気持ちが親御様共に、あると思いますが、「命がけの参加」なのです。これはマスコミも大きく取り上げるべきですし、一般の方の理解も 命がけのウォーキングなのだということを、知って頂きたいと思いました。