【平成27年活動報告】


【平成27年12月29日】

 

署名プロジェクトメンバー忘年会

今回は、国立成育医療センター小児腫瘍科医長の寺島先生、横浜小児ホスピス建設の代表を勤める田川さん、小児脳幹部グリオーマの会代表の貫井さん、副代表の谷畑さん、裏の立役者中野さん(国会対応)、いつも多大なサポートをしてくれる会のいくこさん、まきさん、そして新たに参加してくださった、神経芽腫の会代表の関口さん、難治性小児脳腫瘍でお子様を天使に看取った渡辺さん、安井さん、年の瀬のお忙しいところ参加して頂きありがとうございました。


【平成27年12月14日】

 

みなとみらい大ホールにて、横浜小児ホスピス設立のためのチャリティーコンサートで、合唱団として、準備委員として、クリスマスソングを歌ってきました。


【平成27年12月某日】

 

私が発信している小児難病に関する署名活動で、ラジオフォーラムさんにて、お話させて頂いた内容です。

「娘の闘病のこと、小児脳幹部グリオーマ(難治小児がん)のこと、厚労省要望提出のこと」で、お話させて頂きましたが、聞き逃してしまったという方、ユーチューブでアップされたものがありましたので、御拝聴ください。https://youtu.be/cuVBEOkeN0M


【衆参議員会館にて、国会議員面談】

 

「我が子が突然、余命1年と言われたら」

  「治療法がない、小児がん」

 

診断と同時に余命宣告される、治療法がない、脳腫瘍の子供たちと家族を救ってください。

 

小児脳幹部グリオーマで「未来を奪われた天使たち」

 

【平成27年11月12日】

 

【署名プロジェクトメンバー】

●小児脳幹部グリオーマの会 貫井代表

●署名プロジェクト代表高木伸幸

●国会・議員対応・中野先生(署名副代表)

●元JAL国際線パイロット機長・相模原市議会議員宮崎雄一郎議員

●国立成育医療研究センター小児腫瘍科医長寺島慶太先生

●小児脳腫瘍の会 馬上代表

●小児脳腫瘍第一人者、脳外科医澤村豊先生

●小児脳幹部グリオーマ会・署名プロジェクトメンバー

●トルコキキョウの会・署名プロジェクトメンバー

 

●全署名プロジェクトメンバー約50名(メディア関係者含む)

そして何より、小児がん(脳幹グリオーマ)で同じように、お子様を亡くされたママさん方のパワー、遠方から御支援頂いたり、エールもらったり、陰で沢山 支えてくれる人がいたり、本当にスペシャルな方々の御協力で、厚労部会の先生方と面談をさせて頂きました。

 

●厚生労働部会 部会長の古川俊治参議院議員

●副部会長 羽生田俊参議院議員 

●瀬戸隆一衆議院議員

各議員の先生方も、親身に話を聞いてくださり、最善策の意見交換もできました。また今後の進展状況につきまして、随時ご報告させて頂きたいと思います。

【厚生労働部会 部会長の古川俊治参議院議員・医師 弁護士

厚生労働部会 副部会長 羽生田俊参議院議員・元医師会副会長】

【瀬戸隆一衆議院議員】


【平成27年11月8日】

 

歌手・菅原洋一様より、この署名活動に賛同する、直筆のお手紙を頂きました。

 

「たった一人の孫を、小児脳幹部グリオーマで亡くしました。18才でした。・・・」

 

お孫様への思い・・・・手紙に綴られております。

菅原洋一さん、認定NPO法人スマイルオブキッズ代表の田川さん、小児脳幹部グリオーマの会代表の貫井さん。

 

 

今後の活動協賛と、皆様の熱い思いに、愛重なりあったお茶会をさせて頂きました!


【平成27年11月6日】

横浜小児ホスピス設立準備委員会懇親会

 

この思いに賛同頂けるかた大募集しております♪

ホスピスというと最終章というイメージですが・・・・

それは違います。

重篤な子どもや その御家族がともに、より良い環境の中で、

遊び・教育・医療・さまざまな観点から、共感し共有し 

そして寄り添いあえる場所が横浜小児ホスピスです。


【平成27年11月6日】

横浜小児ホスピス設立準備委員会全体会合

 

総勢37名の参加者で、現在までの活動報告、今後のコンサート予定など、報告がありました。

 

安井恵子さんによる講話「息子を家で看取って感じたこと」をお聞きし、この活動の必要性を改めて実感しました。


【平成27年10月某日】

 

厚労大臣提出の報告会を行いました。

患者会役員・医療関係者を交え、今後の活動についても話し合いました。

次期、11月12日議員会館にて、厚労委員・国会議員面談となります。


【平成27年10月2日】

 

厚生労働大臣及び関係機関へ要望書を提出致しました事を御報告させて頂きます。

 

今回の要望につきましては、主に「余命宣告を受けた末期小児がん患者とその御家族の為の制度改正」及び解析データを行って以来、まったく生存率があがっていない、「難治性小児脳腫瘍(がん)研究体制の確立、小児脳幹部グリオーマの研究推進」が趣旨となっております。

 

1.難治性小児脳腫瘍の研究体制の確立

2.小児脳幹部グリオーマの治療研究の推進

3.ドラッグラグの解消

4.小児慢性特定疾病患制度の周知の徹底、遡及処置、申請簡素化

5.患児、親、きょうだいへの精神的ケア等QOLの向上のための対策推進

6.末期小児がん患者に対する、障害者認定の迅速化

 

尚、具体的要望内容は「小児脳幹部グリオーマの会」ホームページでも御覧になれますので、何卒宜しくお願い申し上げます。

http://glioma-net.com/


【平成27911(金曜)

 

11日はイオン 幸せの黄色いレシートキャンペーンです。
https://www.aeon.info/environment/yellow/

当会ではイオン厚木店(神奈川県)にて設置しておりますので、お近くの皆様、どうぞ御協力の程宜しくお願い致します。



 

【平成27年8月29日土曜】

 

23回日本ホスピス在宅ケア研究会全国大会in横浜にて、講話させて頂きました。

 

会場:パシフィコ横浜 会議センター

来場者数:約5000

 

講演内容

:小児脳幹部グリオーマ(難治性小児がん)

:署名活動

:我が子の看取り・小児在宅

:横浜小児ホスピスの必要性

 

御参加頂いた皆様 ありがとうございました。二日間で約5000名程の来場があったそうです。医療・福祉関係者がほとんどでしたので、少し入り込んだ話も伝えられました。また懇親会では、心臓外科医師や、訪問看護ステーショーン所長さん保健師さんと、お話させて頂きました。


【平成27年7月8日(水曜)】

 

第七回横浜小児ホスピス準備委員会全体会合に出席致しました。

現代の医学では治らない患児にできること、小児ホスピスの必要性、当会でも重要視しております。


【平成27年6月27日(土曜)】

 

トルコキキョウの会、フットサルチーム結成!

綾瀬体育館にて、初練習!


【平成27627(土曜)

 

難病のこどもネットワークシンポジウム(小児慢性特定疾病・自立支援事業について) に参加してきました。

 

簡単にシンポジウムの御報告させて頂きますと、コーディネートする人材がいるので、患者家族の負担を減らし、介護者支援、患児の教育、相談支援などが盛り込まれ、行政・地域の細かい連携など、今後、期待の持てる制度と思います。

 

シンポジウム終了後、小児脳幹部グリオーマの会代表の貫井さん、小児脳腫瘍の会代表の馬上さん、トルコキキョウの会理事の中野さんと署名に関して、意見交換会をさせて頂きました。本当に夜遅くまで、お付き合いくださいましてありがとうございました!高木

 

 


平成27425日】

 

2015ゴールドリボンウォーキング」に小児脳幹部グリオーマの会より、高木が参加いたしました。全長5キロの道のりを、気持良く歩くことができました。

 


【平成2745日】

 

「横浜小児ホスピス建設のためのハートフルツアー2015

 

近郊のお店の皆様に協賛して頂き、リーフレットを置いて頂きました!
心より感謝申し上げます!

 

北里大学病院様・教育委員会関係・とこやタイセイ様・つるま美容室様・焼肉屋牛兵衛様・居酒屋虹むら様・やすらぎ並木整骨院様・壮健堂治療室様・壮健堂マックス様・ヘアメンズTAKAKI
http://www.smileofkids.jp/pdf/heartful_2.pdf

 


【平成2721日】

 

小児がん治療中の男の子に、当会から3000羽の折り鶴が九州に飛んで行きました。早くよくなりますように、願いを込めて!


【平成27123日】

 

第3回 横浜小児ホスピス建設の準備委員会で小児ホスピス建設に関するご意見を、講話させて頂きました。代表理事の田川さんを含め、関係者のスペシャルな方々はほんとうに素晴らしい方たちでした。現状として、現代の医学をもっても治らない重症児に対して出来る事、それが小児重症者への環境整備と思っております。


【平成27111日】

 


この度、スマイルオブキッズ、横浜小児ホスピス建設の為の寄付ですが、市川朋美様、藤田エリ様の御協力もあり、当会から50000円の寄付をすることができました。皆様の御支援、心より感謝申し上げます。