【平成28年活動報告】

【平成28年11月12日 土曜】

 

神奈川県綾瀬小学校にて、「横浜小児ホスピス設立」の為のチャリティーバザーを開催しました。

 

今回はアクセスの悪い立地でしたので、思いやりスタッフさんには拡散せず、細々と開催させて頂きました。


【平成28年11月8日火曜】

 

横浜こども病院に入院中のお子様をもつ家族の宿泊できる「リラのいえ」施設に、(株)イオン支援により生活用品と、トルコキキョウの会から寄付をお届けして参りました。

 

写真にもある、綺麗なユリは、毎年行われる、子供たちの慰霊祭の時のお花だそうです。スタッフさんから、ご説明頂き、参加メンバーは涙を流していました。

今回の参加メンバーの一人は、17年前に白血病で16才の息子様を、横浜こども病院で亡くされており、特に心詰まる思いがあったようです。


【平成28年10月27日】

 

塩崎恭久厚生労働大臣への面会と要望書・署名提出をして参りました。

 

余命一年の小児がん患者会「小児脳幹部グリオーマの会」は、小児脳腫瘍(がん)の患児を救済するため、同疾病で子供や孫を亡くした経験を元に、小児脳腫瘍(がん)治療研究の遅れや制度上の諸問題点を解消すべきとの要望書を取りまとめ、羽生田俊参議院議員(厚生労働委員会委員長、元医師会副会長)の御紹介により、本日、塩崎厚生労働大臣にこれを提出致しましたので、ご報告させて頂きます。

毎日新聞掲載記事

以下、各メディアに取上げて頂きましたので、ご覧ください。

毎日新聞
http://mainichi.jp/articles/20161101/ddl/k14/040/283000c

がんサポート12月号
https://gansupport.jp/article/patient_and_organization/patient02/15636.html

相模経済新聞
http://www.sokeinp.com/?p=13194

神戸新聞


【平成28年9月17日】

 

日本感動大賞で入賞した高木の手記が「99のありがとう 風」にて本日、出版されました。

 

ちょっと出版にあたり、ルールがあって匿名となっておりますが、すぐに分かるかな!?と思います。

 

※ちなみに印税は一切入りませんので・・・・(笑)

 

宜しければご覧ください!

 


【平成28年9月17日】

歌手の菅原洋一氏、チャリティーコンサート「愛する子ども達のために2016」

お陰様で大盛況のうちに幕を閉じることができました。これもひとえに御協力してくださった皆様、御来場してくださった皆様、陰で支えてくれた皆様、本当にありがとうございました!

菅原さんの歌声はお客様に響き、千の風や花は咲くでは、目頭が熱くなっている方もいて、私もその中のひとりでした。

【署名セレモニー】

署名セレモニー司会・相模原市議会議員宮崎雄一郎様(元JAL国際線パイロット機長)御協力のもと、御挨拶からはじまり、参議院議員:羽生田俊先生(元日本医師会副会長、参議院厚生労働委員会筆頭理事、自由民主党厚生労働部会副部会長)をお招きし、小児脳幹部グリオーマの会署名プロジェクトリーダーとして、また小児がん撲滅を目指すトルコキキョウの会代表として、全国の皆様から頂いた大切な22853筆の署名を羽生田先生に提出することができました。提出には私を強靭にサポートして頂いている中野善庸様、国立成育医療研究センターの医師である、寺島慶太先生、患者会では代表の貫井孝雄様をはじめ、小児脳幹部グリオーマでお子様を亡くされた親御様と共に御登壇して頂きました。皆様、ご多忙の中、心より感謝申し上げます。

【天使展覧会】

横浜小児ホスピス設立準備委員会会長の小林英生様からの御好意で天使たちの写真パネルを企画制作して頂きました。代表取締役小林さんのオルフィックデザイン(株)のスタッフの皆様にも御協力頂きまして、制作しながら涙を流されていたとお聞きし、そのお気持ちに、こちらが涙が出ました。事務局の溝呂木亜矢子さん、安井恵子さんにも沢山の段取りして頂き、小児脳幹部グリオーマの会副代表の杉山真紀さんや谷畑御夫妻と連携を取りながら、会場用意が出来ました事、女性ならではの演出ありがとうございました。

お祝いの花や天使への花は、横浜市にあるお花屋「こはな」さんで御注文させて頂き、素晴らしいお花を御用意して頂きました。

横浜市議会議員高橋のりみ先生には行政関係者への広報など幅広く御支援して頂いきました。本当に皆様に感謝しかありません。

 

 

※画像ですが、皆様から頂戴したものもございます。ご了承ください


【平成28年9月11日】

 

 この度、平成 28 年 9 月 11 日(日)に、難病や障害のある子ども達への支援・横浜小児ホスピス設立のため、歌手の菅原洋一氏を迎え、「愛する子ども達のために!チャリティーコンサート2016 」を開催いたしました。

 

この度ご出演いただく歌手の菅原洋一さんはたった一人の最愛のお孫さんを小児脳幹部グリオーマ(悪性脳腫瘍)で亡くされたご経験から趣旨にご賛同いただき、このコンサートが実現しました。

 

 


 

 

【主催】

認定NPO法人スマイルオブキッズ(子どもの医療改善を目指す団体)

【協力団体】

♦トルコキキョウの会(小児がん撲滅を目指すボランティア団体)

♦横浜小児ホスピス準備委員会(重篤な子供がより良い環境で過ごす施設設立を目指します)
小児脳幹部グリオーマの会(同疾病で子供を亡くした親が中心に活動している患者会)

 

 

この取組で、沢山の方々に、難病・障害・小児がんの現状、御家族の思いを周知して頂き、今まさに何が必要なのか、我々が訴えていかなければいけないと思っております。皆様のお力添え、今後とも何卒宜しくお願い致します。

 

小児脳幹部グリオーマの会 
署名活動代表
http://glioma-net.com/page6

トルコキキョウの会 代表
http://torukokikyounokai.jimdo.com/

 

高木伸幸


【平成28年8月10日】

 

後援:相模経済新聞社

 

菅原洋一氏チャリティーコンサート告知記事

 


【平成28年6月7日】

 

 この度、イオン(株)様の企業支援により、相模原市における小児在宅で、「療養する子供たちに玩具のプレゼント」をさせて頂きました。

 

寄贈先は「JA訪問看護ステーションさがみはら」担当は娘がお世話になった、所長の河本さん!

 

病院以外にも、在宅で療養している子供(重心児・医療的ケア児)たちがいること、そして支える御家族が24時間365日付き添い看護で、疲労困憊し孤立していること、本当に子供や親御様の御心痛、いかばかりかと拝察いたします。

 

在宅にて医療的ケアが必要な子供たち、そして親御様が、より良い療養環境の中で過ごし、沢山の支援に繋がることを願っております。

 

相模経済新聞社、野村様・タウンニュース社、鈴木様にはいつも寄り添って取材して頂き、そのお人柄に、沢山のお話をさせて頂きました。

 


【平成28年5月18日】

 

横浜小児ホスピスシンポジウム

 

パネラーとして参加いたしました。

 

<メディア紹介>

神奈川テレビ

毎日新聞


【平成28年5月5日】

 

主催:トルコキキョウの会

5月5日(子供の日)

 

毎日新聞掲載

 

「病院で過ごす子供たちにプレゼントしよう!」

菅原洋一さま,菅原英介さまから歌唱とおもちゃのプレゼント、そして紙は切れても手は切れない魔法のカッター、スマイリーエッジを安井圭則さまからデモンストレーションとプレゼント!

 

元JAL機長、相模原市議会議員の宮崎雄一郎さまから、機内アナウンスからの、心の旅で飛行機旅行!

 

そしてトルコキキョウの会理事の中野 善庸さま、認定NPO法人スマイルオブキッズ代表理事の田川尚登さま、寺島慶太先生には、色々と段取りをしてもらい、皆様の御協力に大変感謝しております!

 

このイベントに御協力頂いた皆様に改めてお礼を申し上げます。

【寄贈先】
国立成育医療研究センター

 

【主催】

トルコキキョウの会


【平成28年4月10日】

 

風見しんごさんの出版記念会に行ってきました。娘と、しんごさんのお嬢さん「えみるちゃん」は同じ誕生日で、月命日も同じ、年齢もほぼ一緒と言う事で、一度お話したかったのです。

 

少しお話させて頂き、風見しんごさんから、こんな言葉を頂きました。

 

「父親はとかく娘に対する特別な思いがありますよね。お互い頑張っていきましょう!」心強い言葉を頂きました。

 

 

出版された「さくらのとんねる」を帰りの電車で読みましたが、私が書いたんじゃないか!?と思ってしまうぐらい、共感する部分が多かったです。

 

そして電車から降り、帰り道の公園から、やさしい日が桜を照らし、「優日桜」を見て帰宅しました。


【平成28年4月4日】

 

横浜小児ホスピス設立の為のチャリティーバザーを行いました♪


当日は、あいにくの雨で、残念ながら本部には中止報告した後でした。

搬入時間ギリギリに、雨があがり、参加する子供たちの熱い思いが通じたのでしょうか、再度、御連絡を入れると、再開可能とのことでした♪

 

メンバーさんの声掛けで、沢山のお客さんにお買い上げして頂きました!


【平成28年3月29日】

 

本厚木駅周辺にて、横浜小児ホスピスを創るシンポジウムのリーフレットを、ボランティアの皆さんと配り歩きました。

 

約100店舗が貼って頂けることになりました。

 

地域の皆さん、お店の皆さん、温かいお気持ちありがとうございます!

ボラ活メンバーさん、大分歩いて疲れたと思います。本当にお疲れさまでした!


【平成28年2月25日】

 

毎日新聞掲載記事

ヤフーニュース

 

「紙は切れても、手は切れない、魔法のカッター!」

 

 

 病院で過ごす子供にとって、「遊び」「教育」「リハビリ

とてもとても重要なことで、我が子も脳腫瘍だったので、手足の麻痺が出ました。ひとつでも多くの、道具が届けば、必ず子供たちは喜びます

スポンサー企業様、個人様募集しております!

沢山、広がれば、安価で購入でき、病院で過ごす子供や、リハビリが必要な方に届きます様に♪

 

※お問い合わせは安井さん(メールspitz03060911@icloud.com)

この取組には、沢山の方々の暖かい繋がりで、病院で過ごす子供たちにお届けすることができました。


【平成28年2月24日】

 

文化放送1134・大竹まことの「ゴールデンラジオ」

『大竹発見伝~ザ・ゴールデンヒストリー』 放送

 

放送日:2月24日(水)午後2時から

 

朗読内容

闘病記・トルコキキョウの会。

 

大竹まことさんの大切に朗読していただいた、お気持がすごい伝わりました。娘の闘病記でしたが、客観的に聞いて、当時を思い出し、涙が出ました。このような機会を頂いた、山田様(放送作家)には、本当に感謝いたします。一般の方にも、非情に伝わりやすく、小児がん・小児脳幹部グリオーマの事が、世間に広まり、理解が生まれることを心から祈ります。天使になった子供達の証を、今後も繋げていくことの重要性を再確認することができました。


【平成28年1月26日】

 

相模経済新聞掲載記事

 

いつも寄り添って取材して頂けることに感謝しかありません。

子供たちにとって、入院生活が少しでも楽しくなれば幸いです。

 

同行者は、我々の活動を支援して頂いている、宮崎雄一郎市議と共に、寄贈して参りました。


【平成28年1月26日】

 

タウンニュース掲載記事

 

「紙は切れても、手は切れない、魔法の様なカッター!」

スマイリーエッジ開発者、安井圭則様から、是非 「現在、病院で過ごす子供たちに、このスマイリーエッジをプレゼントとしてお届けして頂きたい」と、トルコキキョウの会に100本寄贈して頂きました。

 

 

26日に、北里大学病院(小児病棟)にて、相模原市議の宮崎雄一郎議員と共に、30本寄贈して参りました。


【平成28年1月某日】

がんサポート1月号に、厚労大臣宛に要望書を提出した記事が掲載されました。

 

<提出者>

小児脳幹部グリオーマの会代表貫井さん

署名プロジェクト代表高木

 

※拡大してご覧頂けます。


【平成28年1月11日】

 

横浜小児ホスピス建設の為のチャリティーバザーをイトーヨーカドー古淵店にて行いました。売上は24200円で思いやりスタッフさん、寒い中、本当にお疲れ様でした。

 

<参加者>

重森たいせいさん・重森みゆきさん・後藤なつみさん・りんちゃん・ゆいちゃん・高木さちこさん・高木ゆうせいくん

 

NPO法人スマイルオブキッズに寄付額合計100000円することが出来ました。