平成30年12月某日

 

小児在宅医療機関である、子ども在宅クリニック『医療法人財団はるたか会』さまに、(株)イオン支援とトルコキキョウの会で生活用品を寄贈いたしました。


平成30年11月17日

 

国際小児がん学会(SIOP)に参加しました。ノーベル賞受賞者の本庶教授、大隅教授も講演されます。WHOのアンドレ・イルバウィ博士にご挨拶させていただきました。日本医師会会長 横倉義武氏、厚生労働大臣、いつもお世話になっている先生方もご参加しております。


平成30年11月12日

 

第二回DIPGシンポジウム反省会及び、今後の展開の会合を新宿で行いました。小児在宅における地域格差をなくすには具体的に政策も含めてどう進めるべきか、全国で研究資金募金活動などのお話がありました。


平成30年11月6日

 

(株)イオン様『黄色いレシートキャンペーン贈呈式』に参加してきました。

加盟団体参加者54名。

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平成30年11月某日

 

野口尚利さん(26才)が、17才のときに小児がん(脳腫瘍)になり、つらい抗がん剤治療、放射線治療で1ヶ月何も食べられず、死への恐怖、病室のベットの上で孤立した経験から、世界中の人と握手を交わし、その握手で集めた『元気玉』を、脳腫瘍で苦しむ子どもたちに届けるというプロジェク寄付支援。


平成30年10月21日

 

~第二回「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム盛会の御礼~

歌手の菅原洋一さんと英介さんが、お孫さまの想い出話と歌の披露をしてくださいました。

 


平成30年10月12日

 

第二回「小児脳幹部グリオーマDIPG」シンポジウム最終会議を新宿にて開催しました。

テーマは、DIPG治療開発・緩和ケアの在り方について


平成30年10月3日

 

第二回「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムにて、ご登壇いただきます、環境副大臣 衆議院議員の渡嘉敷 奈緒美先生(とかしき なおみ)に面会。その後、事務局長の中野さんと4時間集中会議を夜中まで行いました。


平成30年7月某日

 

元日本医師会副会長の羽生田 俊(はにゅうだ たかし)参議院議員との面会にて、第二回「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」シンポジウムの日程が決まりましたことをご報告させていただきます。


平成30年7月7日

 

横浜こどもホスピスチャリティープロレス

チケット販売協力いたしました。


平成30年6月某日

 

NPO法人アクティブスポーツの代表・コジスポサッカースクールの監督である小島様『略歴:富士通(現川崎フロンターレ)~サンフレッチェ広島~アビスパ福岡 ※Jリーグ通算264試合出場』には、沢山のご支援をいただきました。リユースして横浜こどもホスピス設立資金の寄付させていただいております。


平成30年5月26日

『安井伸吾さん(享年22才)』の個展開催広報支援。

毎日新聞プレスリリースにて記事開催していただきました。いつも寄り添って取材していただけることに感謝申し上げます。


平成30年5月16日

昭和の名歌手、菅原洋一さんの息子さん、英介さんは、愛する甥っ子さんの命日にふと浮かんだ思い。それは、「あなたが笑った顔がみたいだけ、それだけ」という言葉から生まれた曲を披露してくださいました。その曲とは「Fly, fli away」

CD化し、シンポジウムのご参加者さまにと300枚も寄付していただきました。


平成30年4月某日

【署名協力】

CAR-T療法 治験対象者拡大。日本では「子どもへの治験」の認可が下りていません。海外で子どもへの安全性が確認されていれば、国内で速やかに治験を進めるべきということは、専門医師も同じ意見が多くあります。また、この治療法に限ったことではなく、どのような子どもの病気でも、海外で有効とされる治療法は、日本でいち早く認可を切望します(ドラックラグの解消)


平成30年4月某日

NPO法人チャイルド・ケモ・ハウス様に、イオン株式会社企業支援と本会支援により、生活用品を寄贈いたしました。


平成30年3月17日

小林製薬青い鳥財団 贈呈式に参加。

 

また、大阪市立総合医療センター副院長・小児医療センター長の原純一先生・チャイルド・ケモ・ハウス理事長・院長の楠木重範先生との面会や病院施設の見学もさせていただきました。

 


平成30年3月6日

毎日新聞【東京版・神奈川版】掲載「重い障害があっても障害認定を受けられず、支援の谷間に落ちてしまっている現状がある」指定医や各自治体に、理解と広く周知していただきたいと思います。

 

「厚生労働省が身体障害の認定を巡り、急速に進行する疾病による障害を早期に認定するよう求める通知を全国の自治体に出した。」


平成30年3月某日

公益財団法人 小林製薬青い鳥財団様、助成公募より、「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催実行委員会採択。

【助成趣旨】
障がいや病気を抱える子どもたちとそのご家族にとって“あったらいいな”をカタチにしている個人又は団体に対して助成支援を行う。


平成30年2月某日

小児脳幹部グリオーマシンポジウム開催実行委員会「思いやりスタッフ公式ポロシャツ」の販売を事務局として協力。



平成30年2月某日

幼稚園のときに小児がんの脳腫瘍になった四郎くんが、絵本出版のためのクラウドファンディングを開催いたしました!

内容は、小児がんを優しく伝える『しろさんのレモネードやさん』トルコキキョウの会スタッフさんから応援メッセージと支援金協力いたしました。


平成30年2月11日(日曜) 

横浜にて第一回「全国こどもホスピスサミット」が開催されました。協賛・協力団体としてお手伝いさせていただきました。学生ボランティアさんの頑張りもあり盛会にて終えることができました。


平成30年1月某日

~重要事項~

「身体障害認定における「永続する」障害の解釈について」

厚労省より各自治体に通知書が配布されましたのでご報告させていただきます。
患者家族、自治体担当者、指定医の皆さまに広く周知され、小児脳幹部グリオーマのような症状が急速に進行する方々が、スムーズに認定が下りる事を願っております。