小児がん撲滅を目指す!ボランティア団体!

 

はじめまして、トルコキキョウの会代表の高木です。2013年に難治性小児がん(小児脳幹部グリオーマ)11才の長女が発病から10か月の闘病をへて、天国へと旅立ちました。

 

我が子の闘病を体験したことから、自分に出来る事を模索しながら、娘に携わる方々の御協力や、「思いやりスタッフ」の皆さんのお蔭で、活動をしております。

 

当会では、ボランティアスタッフを「思いやりスタッフ」と呼んでおります。

 


塩崎恭久厚生労働大臣への面会

要望書・署名提出をして参りました。

 

余命一年の小児がん患者会「小児脳幹部グリオーマの会」は、小児脳腫瘍(がん)の患児を救済するため、同疾病で子供や孫を亡くした経験を元に、小児脳腫瘍(がん)治療研究の遅れや制度上の諸問題点を解消すべきとの要望書を取りまとめ、羽生田俊参議院議員(厚生労働委員会委員長、元医師会副会長)の御紹介により、本日、塩崎厚生労働大臣にこれを提出致しましたので、ご報告させて頂きます。

   

 

      

 

 

   

署名提出保存版となります。

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【同席者議員】

参議院 厚生労働委員会委員長

参議院議員 羽生田俊様(元医師会副会長)

相模原市議会議員 宮崎雄一郎様(元JAL国際線パイロット機長)

 

~小児脳幹部グリオーマの会~

高木伸幸(署名リーダー)
中野善庸(署名サブリーダー)
貫井孝雄(代表)
杉山真紀(副代表)
谷畑育子
西垣一葉
須賀大介

~小児脳腫瘍の会~

馬上祐子(代表)

~認定 NPO 法人スマイルオブキッズ~

田川尚登(代表理事)

 


菅原洋一氏、チャリティ―コンサート 
「愛する子ども達のために2016」

 

余命一年の小児がん、小児脳幹部グリオーマの会 署名提出セレモニー

天使の思い、親御さまの思い、未来の子供たちの為に、すべてつまっております。

小児がんで亡くなった、大切なお子様の写真を御提供頂いた関係者様、

本当にありがとうござます。


 

 

 【トルコキキョウの会活動実績】

 

♦201312月、難治性小児脳腫瘍研究費増・患者認定制度申請簡素化について署名活動開始。

♦20141月、読売新聞社(署名活動掲載)

♦20146月、「長期入院している高校生に院内学級を取り入れる」神奈川県議会議長宛に陳情書送付。平成26108日了承決定。神奈川県文教常任委員会議会にて、制度導入決定。

♦20147月、第一回チャリティーバザー開催。小児脳幹部グリオーマの会に全額寄付。

♦20149月、神奈川新聞社(活動掲載)「子供のグリーフケア・きょうだいの死をどう考えるか 」、臨床心理士の西尾温文先生講演会(当会協賛)

♦20149月、医療雑誌・「がんサポート9月号」(活動掲載)

♦2014年某月、静岡テレビ局(活動放送)

♦20148月、第23回日本ホスピス在宅ケア研究会全国大会in横浜にて講演。

♦2015年某月、相模原市議会議員 宮崎雄一郎様 署名活動賛同。

♦201511月、衆参議員会館にて署名活動報告、面談

      ・参議院議員 古川俊治 (厚生労働部会・部会長 医師・弁護士)

 ・参議院議員 羽生田俊 (厚生労働部会・副部会長 元医師会副会長)

♦201512月、ラジオフォーラム・(活動放送)

♦201512月、医療雑誌・「がんサポート1月号」(活動掲載)

♦20161月、横浜小児ホスピス設立の為のチャリティーバザー開催。

♦20162月、相模経済新聞社・タウンニュース社(活動掲載)、北里大学病院小児病棟に「紙は切れても、手は切れない、魔法のカッター!」を寄贈。

♦20162月、文化放送・大竹まことのゴールデンラジオ!「がんと共に生きる」(活動放送)

♦20164月、yahooニュース/毎日新聞(活動掲載)、神奈川県立こども医療センターに「紙は切れても、手は切れない、魔法のカッター!」を寄贈。

♦20164月、横浜小児ホスピス設立の為のチャリティーバザー開催。全額寄付。

♦20165月、神奈川テレビ・毎日新聞(活動掲載) 横浜小児ホスピス設立を目指すシンポジウムパネリストとして登壇。

♦20165月、毎日新聞(活動掲載)「病院で過ごす子供たちにプレゼントしよう!」

菅原洋一氏,菅原英介氏から歌唱とおもちゃのプレゼント。紙は切れても手は切れない魔法のカッター、「スマイリーエッジ」を安井圭則氏からプレゼント。元JAL機長、相模原市議会議員の宮崎雄一郎氏から、機内アナウンスで心の旅。

♦20166月、相模経済新聞社・タウンニュース社(活動掲載)、株イオン様の企業支援により、小児在宅療養する「子供たちに玩具のプレゼント」

♦20169月、歌手の菅原洋一氏より、活動賛同のお手紙を預かる。

♦20169月、歌手の菅原洋一氏、チャリティーコンサート「愛する子ども達のために2016(協力団体)

♦20164月、日本感動大賞入賞により「99のありがとう風」出版。(活動掲載)

♦201610月、毎日新聞社・神戸新聞社・がんサポート12月号・相模経済新聞社(活動掲載)、塩崎恭久厚生労働大臣・署名を参考資料とし、要望書提出。

♦201611月、神奈川県立こども医療センターに入院中のお子様をもつ家族宿泊施設「りらのいえ」に、()イオン支援により生活用品と寄付贈呈。

♦201611月、「横浜小児ホスピス設立」の為のチャリティーバザー開催。全額寄付。

♦20172月、大和支部理容組合様ご協力により、横浜に小児ホスピス設立の為の募金箱98店舗様に協力団体として設置依頼、承諾得る。

♦20173月、重篤な病気と闘う患児とその家族を支援するためのチャリティーバザー開催。全額寄付。

♦20173月、相模経済新聞社(活動掲載)、特集記事にて希少・難治小児がん「小児脳幹部グリオーマ」について掲載。

♦20173月、yahooニュース・琉球新報社(活動掲載)、沖縄での小児脳幹部グリオーマ周知活動。

♦20174月、認定NPO法人スマイルオブキッズ(りらのいえ)、横浜こどもホスピス設立委員会に寄付寄贈。

♦20176月、大竹まことのザ・ゴールデンヒストリー「人の数だけ物語がある」朗読CDブック出版。(活動掲載)

 


この度、「だいきくんを救う会」様より、トルコキキョウの会に御寄付を頂きました。

 

だいきくんは3才で小児脳幹部グリオーマと診断され、2015年の11月まで頑張って治療してきましたが、大変残念ながら天使となって旅立っていきました。

 

 治療継続の為に募った基金を、当会の活動費に使ってくださいと、代表である、お父様から御連絡が入り、ありがたく受け止めさせて頂くことにしました。

 

 この病気で現在も療養している子供や、天使になった子供たち、そして御家族、だいきくんも一生懸命頑張った証を、当会に託して頂いた訳ですから、大切に使わせて頂きたいと思います。

 

現在の時点では、希少小児がんについて、国内での研究は非情に遅れており、研究体制すら、ほとんど整備されていないのが現状であります。そして体制が整っていない訳ですから、研究者もないに等しい状況です。

 

 国内でも研究が進むよう、研究者をどう増やしていくか、イベント開催も視野に入れておりますので、そのような取り組みや、現在も病院で過ごす子供や御家族の為に使わせて頂きたいと思います。

 

本当に頑張った、だいきくんの御冥福を心よりお祈りいたします。

 

トルコキキョウの会一同

 

 

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