小児がん撲滅を目指す!ボランティア団体!

 

はじめまして、トルコキキョウの会代表の高木です。2013年に難治性小児がん(小児脳幹部グリオーマ)11才の長女が発病から10か月の闘病をへて、天国へと旅立ちました。

 

我が子の闘病を体験したことから、自分に出来る事を模索しながら、娘に携わる方々の御協力や、「思いやりスタッフ」の皆さんのお蔭で、活動をしております。

 

当会では、ボランティアスタッフを「思いやりスタッフ」と呼んでおります。

 


【重要なお知らせ】

クラウドファンディング8月28日スタート!

シンポジウム開催資金調達のReadyfor(レディーフォー)クラウドファンディングを8月28日スタートいたします。シンポジウム活動を継続するために、皆様のご支援ご協力を賜りたく存じ上げます。


このプロジェクトは、日本国内でほとんど研究がされていない、余命一年の小児がん「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」、毎年約100人の子どもたちの命がなす術も無く失われています。この病気の治療研究推進、我が子の看取りを視野に入れた終末期の療養環境、余命宣告を受けてから看取り後の心のケア充実(グリーフケア)を目指します!皆様のご支援、ご協力をいただきたく存じ上げます。

「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催についてのご案内

 

このたび、小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催実行委員会では、平成29年10月28日(土曜)13時~18時、国立成育医療研究センター講堂にて、この病気に関わる問題と解決のシンポジウムを開催する運びとなりましたのでご案内いたします。

 

終末期の子供たちに支援が必要な事、グリーフケアの必要性、また国内ではほとんど研究がされていない現実を知っていただくために、ぜひご参加いただきたいと思います。

 

定員:先着100名様となりますので、お早目のお申込みをお願い致します。

 

DIPGシンポジウム公式サイト

お申込みはこちら

 


塩崎恭久厚生労働大臣への面会

要望書・署名提出をして参りました。

 

余命一年の小児がん患者会「小児脳幹部グリオーマの会」は、小児脳腫瘍(がん)の患児を救済するため、同疾病で子供や孫を亡くした経験を元に、小児脳腫瘍(がん)治療研究の遅れや制度上の諸問題点を解消すべきとの要望書を取りまとめ、羽生田俊参議院議員(厚生労働委員会委員長、元医師会副会長)の御紹介により、本日、塩崎厚生労働大臣にこれを提出致しましたので、ご報告させて頂きます。

   

 

      

 

 

   

署名提出保存版となります。

↓↓↓

【同席者議員】

参議院 厚生労働委員会委員長

参議院議員 羽生田俊様(元医師会副会長)

相模原市議会議員 宮崎雄一郎様(元JAL国際線パイロット機長)

 

~小児脳幹部グリオーマの会~

高木伸幸(署名リーダー)
中野善庸(署名サブリーダー)
貫井孝雄(代表)
杉山真紀(副代表)
谷畑育子
西垣一葉
須賀大介

~NPO 法人横浜こどもホスピスプロジェクト~

 

田川尚登(代表理事)

~小児脳腫瘍の会~

馬上祐子(代表)

 

 


菅原洋一氏、チャリティ―コンサート 
「愛する子ども達のために2016」

 

余命一年の小児がん、小児脳幹部グリオーマの会 署名提出セレモニー

天使の思い、親御さまの思い、未来の子供たちの為に、すべてつまっております。

小児がんで亡くなった、大切なお子様の写真を御提供頂いた関係者様、

本当にありがとうござます。



この度、「だいきくんを救う会」様より、トルコキキョウの会に御寄付を頂きました。

 

だいきくんは3才で小児脳幹部グリオーマと診断され、2015年の11月まで頑張って治療してきましたが、大変残念ながら天使となって旅立っていきました。

 

 治療継続の為に募った基金を、当会の活動費に使ってくださいと、代表である、お父様から御連絡が入り、ありがたく受け止めさせて頂くことにしました。

 

 この病気で現在も療養している子供や、天使になった子供たち、そして御家族、だいきくんも一生懸命頑張った証を、当会に託して頂いた訳ですから、大切に使わせて頂きたいと思います。

 

現在の時点では、希少小児がんについて、国内での研究は非情に遅れており、研究体制すら、ほとんど整備されていないのが現状であります。そして体制が整っていない訳ですから、研究者もないに等しい状況です。

 

 国内でも研究が進むよう、研究者をどう増やしていくか、イベント開催も視野に入れておりますので、そのような取り組みや、現在も病院で過ごす子供や御家族の為に使わせて頂きたいと思います。

 

本当に頑張った、だいきくんの御冥福を心よりお祈りいたします。

 

トルコキキョウの会一同

 

 

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